ZDRAVSTVENA NEGA NOVOROJENČKOV Z REDKO BOLEZNIJO - Žan Pajk; Iva Kramar; Vanja Uran; Janja Gržinić; Aneta Soltirovska Šalamon (Slovenska pediatrija)

(untitled)
Zagotavljanje specialne oskrbe novorojenčkov zahteva zagotavljanje intenzivne nege in dodatna specialna znanja s področja neonatologije, ki so usmerjeni tako v patofiziološke procese novorojenčkov kot individualno v redke prirojene motnje v strukturnem ali funkcionalnem razvoju tkiv in/ali organov ter organskih sistemov. Zdravstvena nega novorojenčkov pri redkih boleznih je torej zelo individualizirana, usmerjena v zgodnje odkrivanje in prilagajanje potrebam otroka. Nadaljevanje zdravstvene oskrbe temelji na nudenju celostne podpore staršem bolnih novorojenčkov in vključuje tako opolnomočenje staršev, izobraževanje ter spodbudo pri aktivnem vključevanju v skrb za novorojenčka, kot tudi podporo pri prilagajanju družine na življenje z bolnim otrokom v domačem okolju.