FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease

На сегодняшний день предложены 2 системы количественной оценки бремени гликогеноза с дефицитом α-галактозидазы: индекс оценки степени тяжести Майнца (MSSI) и система балльной оценки тяжести болезни Фабри (DS3). Сделана попытка разработать динамическую математическую модель FASTEX (от англ. FAbry STa...

Full description

Saved in:
Bibliographic Details
Main Authors: Renzo Mignani, Federico Pieruzzi, Francesco Berri, Alessandro Burlina, Benito Chinea, Maurizio Gallieni, Maurizio Pieroni, Alessandro Salviati, Marco Spada
Format: Article
Language:Russian
Published: ABV-press 2017-09-01
Series:Нервно-мышечные болезни
Subjects:
Online Access:https://nmb.abvpress.ru/jour/article/view/205
Tags: Add Tag
No Tags, Be the first to tag this record!
_version_ 1849401168821747712
author Renzo Mignani
Federico Pieruzzi
Francesco Berri
Alessandro Burlina
Benito Chinea
Maurizio Gallieni
Maurizio Pieroni
Alessandro Salviati
Marco Spada
author_facet Renzo Mignani
Federico Pieruzzi
Francesco Berri
Alessandro Burlina
Benito Chinea
Maurizio Gallieni
Maurizio Pieroni
Alessandro Salviati
Marco Spada
author_sort Renzo Mignani
collection DOAJ
description На сегодняшний день предложены 2 системы количественной оценки бремени гликогеноза с дефицитом α-галактозидазы: индекс оценки степени тяжести Майнца (MSSI) и система балльной оценки тяжести болезни Фабри (DS3). Сделана попытка разработать динамическую математическую модель FASTEX (от англ. FAbry STabilization indEX, индекс стабилизации Фабри) для оценки клинической стабильности состояния. Мультидисциплинарная группа экспертов по болезни Фабри впервые предложила новую шкалу оценки тяжести заболевания по предварительной оценке (от англ. raw score, RS), основанную на 3 доменах (домен нервной системы (боль, цереброваскулярные события), почечный домен (протеинурия, скорость клубочковой фильтрации), сердечный домен (параметры эхокардиографии, электрокардиографии и степень сердечной недостаточности по классификации Нью-Йоркской кардиологической ассоциации)) с небольшим числом пунктов в каждом из них и оценкой клинической стабильности во времени. RS протестирована на 28 пациентах (15 мужчин и 13 женщин) с классической формой болезни Фабри. Получена сильная корреляционная связь предложенной оценки RS и взвешенной оценки (от англ. weighted score, WS) с DS3 и MSSI (r2 = 0,914; 0,949; 0,910 и 0,938 соответственно). Для уточнения RS была рассчитана WS, выражаемая в процентах. WS была основана на относительной клинической значимости каждого пункта в пределах домена, при этом группа экспертов согласовывала присвоение разного веса клинического вреда конкретной системе органов. Для определения динамики тяжести заболевания RS была повторно определена через 1 год. Группа экспертов согласилась с пороговым ограничением в 20 % от исходного уровня в качестве клинической WS для определения клинической стабильности. Модель FASTEX показала хорошую корреляцию с клинической оценкой и клиническим изменением на протяжении времени у всех пациентов.
format Article
id doaj-art-6d15b6bfc7fd4b2e8564b122d5fb975a
institution Kabale University
issn 2222-8721
2413-0443
language Russian
publishDate 2017-09-01
publisher ABV-press
record_format Article
series Нервно-мышечные болезни
spelling doaj-art-6d15b6bfc7fd4b2e8564b122d5fb975a2025-08-20T03:37:50ZrusABV-pressНервно-мышечные болезни2222-87212413-04432017-09-0172374710.17650/2222-8721-2017-7-2-37-47175FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry diseaseRenzo Mignani0Federico Pieruzzi1Francesco Berri2Alessandro Burlina3Benito Chinea4Maurizio Gallieni5Maurizio Pieroni6Alessandro Salviati7Marco Spada8Infermi HospitalUniversity of Milano-Bicocca and Nephrology Unit, San Gerardo HospitalStatistic department Ibis InformaticaNeurological Unit, Department of Internal Medicine, St Bassano HospitalStatistic department Ibis InformaticaNephrology and Dialysis Unit, San Carlo Borromeo Hospital, Department of Biomedical and Clinical Sciences “Luigi Sacco”, University of MilanoSan Donato HospitalUniversity of VeronaUniversity of TorinoНа сегодняшний день предложены 2 системы количественной оценки бремени гликогеноза с дефицитом α-галактозидазы: индекс оценки степени тяжести Майнца (MSSI) и система балльной оценки тяжести болезни Фабри (DS3). Сделана попытка разработать динамическую математическую модель FASTEX (от англ. FAbry STabilization indEX, индекс стабилизации Фабри) для оценки клинической стабильности состояния. Мультидисциплинарная группа экспертов по болезни Фабри впервые предложила новую шкалу оценки тяжести заболевания по предварительной оценке (от англ. raw score, RS), основанную на 3 доменах (домен нервной системы (боль, цереброваскулярные события), почечный домен (протеинурия, скорость клубочковой фильтрации), сердечный домен (параметры эхокардиографии, электрокардиографии и степень сердечной недостаточности по классификации Нью-Йоркской кардиологической ассоциации)) с небольшим числом пунктов в каждом из них и оценкой клинической стабильности во времени. RS протестирована на 28 пациентах (15 мужчин и 13 женщин) с классической формой болезни Фабри. Получена сильная корреляционная связь предложенной оценки RS и взвешенной оценки (от англ. weighted score, WS) с DS3 и MSSI (r2 = 0,914; 0,949; 0,910 и 0,938 соответственно). Для уточнения RS была рассчитана WS, выражаемая в процентах. WS была основана на относительной клинической значимости каждого пункта в пределах домена, при этом группа экспертов согласовывала присвоение разного веса клинического вреда конкретной системе органов. Для определения динамики тяжести заболевания RS была повторно определена через 1 год. Группа экспертов согласилась с пороговым ограничением в 20 % от исходного уровня в качестве клинической WS для определения клинической стабильности. Модель FASTEX показала хорошую корреляцию с клинической оценкой и клиническим изменением на протяжении времени у всех пациентов.https://nmb.abvpress.ru/jour/article/view/205α-галактозидаза aдефицит α-галактозидазы aпрогрессирование заболеваниястабилизация заболеванияболезнь фабрипоказатели дисфункции органов
spellingShingle Renzo Mignani
Federico Pieruzzi
Francesco Berri
Alessandro Burlina
Benito Chinea
Maurizio Gallieni
Maurizio Pieroni
Alessandro Salviati
Marco Spada
FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
Нервно-мышечные болезни
α-галактозидаза a
дефицит α-галактозидазы a
прогрессирование заболевания
стабилизация заболевания
болезнь фабри
показатели дисфункции органов
title FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
title_full FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
title_fullStr FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
title_full_unstemmed FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
title_short FAbry STabilization indEX (FASTEX): an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in Fabry disease
title_sort fabry stabilization index fastex an innovative tool for the assessment of clinical stabilization in fabry disease
topic α-галактозидаза a
дефицит α-галактозидазы a
прогрессирование заболевания
стабилизация заболевания
болезнь фабри
показатели дисфункции органов
url https://nmb.abvpress.ru/jour/article/view/205
work_keys_str_mv AT renzomignani fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT federicopieruzzi fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT francescoberri fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT alessandroburlina fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT benitochinea fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT mauriziogallieni fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT mauriziopieroni fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT alessandrosalviati fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease
AT marcospada fabrystabilizationindexfastexaninnovativetoolfortheassessmentofclinicalstabilizationinfabrydisease