Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras

Introducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó...

Full description

Saved in:
Bibliographic Details
Main Author: Iris Andrea Rojas Betancourt
Format: Article
Language:Spanish
Published: Centro Provincial de Ciencias Médicas Mayabeque 2024-12-01
Series:Medimay
Subjects:
Online Access:https://medimay.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/2650
Tags: Add Tag
No Tags, Be the first to tag this record!
_version_ 1850259754339794944
author Iris Andrea Rojas Betancourt
author_facet Iris Andrea Rojas Betancourt
author_sort Iris Andrea Rojas Betancourt
collection DOAJ
description Introducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó una sistematización de información, a partir de la lectura crítica, en las publicaciones, hasta el año 2024; se generó una base de datos de conocimientos que permitió presentar hechos, consideraciones y reflexiones.Se describen inquietudes y requisitos éticos en torno a la atención médica de las enfermedades raras, en especial para la investigación. Conclusiones: Se evidencia la obligación moral de poner a disposición de la comunidad la información generada por la investigación de enfermedades raras y la necesidad de requisitos éticos, sin que estos frenen los esfuerzos para ayudar a mejorar la supervivencia y calidad de vida de las familias afectadas.
format Article
id doaj-art-2e44e86fdd9642d8a25fd742f16a23b2
institution OA Journals
issn 2520-9078
language Spanish
publishDate 2024-12-01
publisher Centro Provincial de Ciencias Médicas Mayabeque
record_format Article
series Medimay
spelling doaj-art-2e44e86fdd9642d8a25fd742f16a23b22025-08-20T01:55:48ZspaCentro Provincial de Ciencias Médicas MayabequeMedimay2520-90782024-12-0131e2650e26502067Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades rarasIris Andrea Rojas Betancourt0https://orcid.org/0000-0001-7688-8489Centro Nacional de Genética MédicaIntroducción: Se incrementa la visibilidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de responder a inquietudes éticas que surgen alrededor de estas. Objetivo: Exponer herramientas de orientación ética para la investigación, prevención y tratamiento de enfermedades raras. Métodos: Se realizó una sistematización de información, a partir de la lectura crítica, en las publicaciones, hasta el año 2024; se generó una base de datos de conocimientos que permitió presentar hechos, consideraciones y reflexiones.Se describen inquietudes y requisitos éticos en torno a la atención médica de las enfermedades raras, en especial para la investigación. Conclusiones: Se evidencia la obligación moral de poner a disposición de la comunidad la información generada por la investigación de enfermedades raras y la necesidad de requisitos éticos, sin que estos frenen los esfuerzos para ayudar a mejorar la supervivencia y calidad de vida de las familias afectadas.https://medimay.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/2650enfermedades rarasinvestigación genéticaéticaética en investigación
spellingShingle Iris Andrea Rojas Betancourt
Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
Medimay
enfermedades raras
investigación genética
ética
ética en investigación
title Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
title_full Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
title_fullStr Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
title_full_unstemmed Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
title_short Inquietudes éticas en relación con la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras
title_sort inquietudes eticas en relacion con la investigacion prevencion y tratamiento de las enfermedades raras
topic enfermedades raras
investigación genética
ética
ética en investigación
url https://medimay.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/2650
work_keys_str_mv AT irisandrearojasbetancourt inquietudeseticasenrelacionconlainvestigacionprevencionytratamientodelasenfermedadesraras