Índice de calidad de vida en pacientes pediátricos con epidermólisis bullosa y en sus cuidadores principales - Rebeca Rodríguez Fernández; Ainhoa Santos Valero (NURE Investigación)
Introducción. La Epidermólisis Bullosa (EB) es un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias infrecuentes. La fragilidad de piel y mucosas ante mínimos traumatismos es una de sus principales características. El tratamiento consiste en: cuidado de heridas, control de infecciones, apoyo nutricional y prevención y tratamiento de complicaciones. Esta patología requiere curas y cuidados diarios realizadas por los cuidadores principales, el padre/madre en caso del paciente pediátrico. Por ello, esta patología presenta gran impacto en la calidad de vida del paciente y familia. El objetivo principal del estudio es determinar el índice de calidad de vida de pacientes pediátricos con EB y sus cuidadores principales. Metodología. Para ello se realizó un estudio descriptivo. Para la recogida de datos se utilizó el Cuestionario de Índice de Calidad de Vida de Dermatología Infantil (CDLQ) para pacientes entre 4-16 años y el Cuestionario de Índice de Calidad de Vida en Dermatología Familiar (FDLQI) para los cuidadores principales. Resultados. Los cuidadores principales perciben peor las consecuencias de la enfermedad, mostrando índices más bajos de calidad de vida. Los niños menores de 8 años, los que llevan a cabo curas diarias y los que emplean mayor tiempo, también presentan peor calidad de vida. Discusión. El picor o dolor afecta más la calidad de vida de los niños y el tiempo empleado en cuidar a su hijo/a, afecta más a los cuidadores principales.